Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to najbardziej złośliwy rodzaj nadciśnienia płucnego. Jest chorobą rzadką, którą w Polsce rozpoznaje się u około 120 osób rocznie. Mimo to statystyki dotyczące śmiertelności są porównywalne z chorobami nowotworowymi. U 5 na 10 pacjentów dochodzi do zgonu w ciągu 5 lat od rozpoznania schorzenia. Obecnie w Polsce żyje około 1 100 osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym. Średnia ich wieku wynosi 45–50 lat.
Choroba, choć często niewidoczna na pierwszy rzut oka, potrafi zrujnować życie pacjenta i sprawić, że najprostsze czynności, jak zakupy czy wchodzenie po schodach, będą trudne bądź nawet niemożliwe do wykonania. O codziennych zmaganiach z życiem bez tchu traktuje raport „Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów”, przygotowany przez zespół ekspertów, lekarzy i pielęgniarek zajmujących się chorymi na TNP oraz samych pacjentów. W raporcie wykorzystano także wyniki pierwszego w Polsce badania przeprowadzonego wśród pacjentów cierpiących na TNP, ich opiekunów i pielęgniarek.
– Na początku pacjenci odczuwają większą męczliwość, duszność, czyli objawy, które są obecne w wielu innych chorobach układu oddechowego, krążenia, bardziej powszechnych niż nadciśnienie płucne – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. Marcin Kurzyna, Klinika Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo-Zatorowych w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku.
Objawy te często mylone są, nawet przez lekarzy, z symptomami stresu, przemęczenia lub procesu starzenia się organizmu. Aby mówić o poprawie sytuacji pacjentów, niezbędne jest zwiększenie świadomości środowiska medycznego, by choroba była szybciej wykrywana, a pacjenci jak najszybciej otrzymywali skuteczne leczenie. Bardziej alarmujące sygnały pojawiają się na dalszym etapie rozwoju choroby – duszność zaczyna występować nawet przy niewielkim wysiłku, możliwe są zasłabnięcia, bóle w klatce piersiowej, plucie krwią, obrzęki oraz płyn w jamach opłucnej, świadczące o niewydolności serca. Kluczowe jest wdrożenie odpowiedniego leczenia.
– Leczenie tętniczego nadciśnienia płucnego w Polsce opiera się o wytyczne Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, natomiast do pewnego stopnia jest limitowane wytycznymi zawartymi w programie lekowym tętniczego nadciśnienia płucnego – mówi prof. Grzegorz Kopeć, Przewodniczący Sekcji Krążenia Płucnego Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Terapia tętniczego nadciśnienia płucnego opiera się na wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, jest jednak ograniczona przez polski program lekowy. Pacjenci mają dostęp do większości leków o różnych mechanizmach działania, stosowanych w Europie Zachodniej i USA. Problemem jest jednak ograniczona możliwość stosowania terapii kombinowanych, polegających na łączeniu dwóch, a nawet trzech leków – tego rodzaju leczenie daje znacznie lepsze efekty niż terapia jednym lekiem. Na przestrzeni ostatnich kilku miesięcy w resorcie zdrowia i przy współudziale ekspertów Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego trwały prace nad unowocześnieniem programu lekowego dla pacjentów z nadciśnieniem płucnym.
– W tej nowej wersji, która mamy nadzieję wejdzie już w listopadzie, pacjenci będą mieli dostęp właśnie do leczenia trójlekowego. Ten program będzie bardziej zbliżony do standardów Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, pozwoli także na nowe opcje terapeutyczne u dzieci z tętniczym nadciśnieniem płucnym – mówi prof. Grzegorz Kopeć.
Postęp, jaki w ostatnich latach dokonał się w medycynie, sprawił, że tętnicze nadciśnienie płucne przestało być chorobą jednoznacznie śmiertelną, a stało się schorzeniem przewlekłym, choć o trudnym rokowaniu. Wciąż jest to jednak choroba znacznie ograniczająca codzienne życie, często nawet wykluczająca z normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Dla chorych wysiłkiem bywa nawet tak prozaiczna czynność jak umycie zębów, dojazd do pracy może natomiast stanowić prawdziwe wyzwanie. Problemy te najczęściej nie spotykają się ze zrozumieniem i akceptacją ze strony zdrowych członków społeczeństwa.
– Trudnością też bywa organizacja codziennego życia, pacjenci wymagają specyficznej terapii, muszą się skontaktować z ośrodkami bardzo często odległymi od miejsca zamieszkania, muszą tam dojechać na kontrolę, po leki. Największy problem to poruszanie się, czyli czynność, która u pacjentów powoduje duszności – mówi Magdalena Janus, kardiolog, Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego w Poznaniu.
Eksperci podkreślają, że opiekę nad pacjentami z tętniczym nadciśnieniem płucnym należy dostosować nie tylko do stopnia zaawansowania choroby, lecz także ich potrzeb emocjonalnych. Fizyczne następstwa choroby powinny być dla personelu medycznego równie ważne jak psychiczne samopoczucie pacjenta. Istotne jest ponadto zwiększenie świadomości społecznej na temat tętniczego nadciśnienia płucnego i pokazanie, jak istotny jest wpływ tej choroby na psychikę, emocjonalność, relacje międzyludzkie oraz codzienne życie pacjentów, łącznie z tak prozaicznymi czynnościami jak wychodzenie z domu, robienie zakupów czy praca zawodowa.
– Pacjentów bardzo boli to, jak niska jest świadomość społeczna tego problemu. Oni są bardzo chorzy, tej choroby nie widać i spotykają się często z niezrozumieniem w pracy, wśród znajomych, ale także wśród najbliższych i to jest to, z czym będziemy chcieli się zmierzyć i to zmienić – mówi prof. Marcin Kurzyna.
Zwiększenie świadomości społecznej to cel projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”. Jego ambasadorką została Kinga Baranowska, himalaistka, zdobywczyni dziewięciu ośmiotysięczników, która choć cieszy się doskonałym zdrowiem, rozumie trudności z zaczerpnięciem oddechu. Na wysokości powyżej 7 tys. m. człowiek bardzo szybko zaczyna odczuwać zmęczenie, musi się zatrzymywać co kilka kroków, aby odpocząć, wyrównać tętno i nabrać tlenu do płuc. Ludzi, którzy zmagają się z tego rodzaju problemami z powodu choroby, himalaistka uważa za bohaterów dnia codziennego.
– Są to dzielne osoby, które każdego dnia muszą się zmagać z bardzo podstawowymi czynnościami. Na przykład takimi jak zrobienie herbaty, przejście do następnego pomieszczenia, zwykłe, codzienne proste czynności, nad którymi zdrowe osoby nie zastanawiają się i które nie sprawiają im trudności – mówi Kinga Baranowska.